Πρώτα Λόγια

2015-03-19-23-13-45Το ιστολόγιο αυτό δημιουργήθηκε μέσα από μια ουσιαστική ανάγκη να επικοινωνήσω τις γνώσεις,  τις αναζητήσεις και τα ενδιαφέροντά μου γύρω από ένα ευαίσθητο και δύσκολο θέμα, τον αυτισμό. Ο αυτισμός είναι μια κατηγορία, που περιβάλλεται συνήθως από μυστήριο. Είναι η πολύπλοκη φύση της εκδήλωσής του τέτοια, που επιτρέπει πλήθος επιστημολογικών και μη υποθέσεων, “θεραπευτικές προσεγγίσεις”, στρατιές “ειδικών”,  μύθους και μυθοπλασίες.  Πέρα όμως από την γοητεία της μυστηριώδους φύσης του, ο αυτισμός παραμένει μια σοβαρή αναπτυξιακή διαταραχή που επηρεάζει δια βίου το άτομο και τον περίγυρό του. Εμπεριέχει έναν συνεχή αγώνα των παιδιών και των οικογενειών τους, που χρειάζονται ουσιαστική υποστήριξη – επιστημονική και συμβουλευτική-, καίριες πληροφορίες και πάνω από όλα μια ανθρωποκεντρική προσέγγιση στην ιδιαιτερότητα. Γιατί πίσω από την γνωμάτευση “Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή” βρίσκεται ένα Παιδί με την δική του προσωπικότητα, τα δικά του “θέλω”, τις πολύ δικές του ανάγκες. Ελπίζω από αυτόν εδώ τον χώρο να μοιράζομαι μαζί σας γνώσεις, σκέψεις και πληροφορίες που θα έχουν ως κέντρο το Παιδί και την Οικογένειά του που βιώνουν τις παραξενιές του αυτισμού.

Δρ. Εύα Βακιρτζή

Advertisements

Pica ή Αλλοτριοφαγία

mud-puddles-624x468

Η Pica ή αλλοτριοφαγία είναι ένα συνηθισμένο διατροφικό πρόβλημα στα παιδιά με αυτισμό και αφορά στην βρώση ακατάλληλων πραγμάτων που δεν είναι φαγητό. Είναι συχνό φαινόμενο, πολλά μωρά και μικρά νήπια να βάζουν αντικείμενα στο στόμα τους, μια συμπεριφορά που τα βοηθά να μάθουν, να εξερευνήσουν και να κατανοήσουν το περιβάλλον τους. Τα περισσότερα παιδιά ξεπερνούν αυτήν την συνήθεια στους 18 μήνες. Όταν όμως αυτό εξακολουθεί να συμβαίνει αρκετά αργότερα απο αυτήν την ηλικία, τότε ίσως μιλάμε για το ζήτημα της pica.

Τί “αρέσει” όμως στα παιδιά με pica να τρώνε ή να βάζουν στο στόμα τους;

Κέρματα, σκόνη, κλωστές, τρίχες, πετραδάκια, μπογιά απο τον τοίχο, σαπούνι, μικρά κομμάτια lego, πλαστελίνη, κ.α

Τα περισσότερα παιδιά με pica παραμένουν υγιή, όμως πρόκειται για μια συμπεριφορά υψηλού ρίσκου. Τα παιδιά μπορεί να εμφανίσουν

  • μολύνσεις στο στόμα, στο στομάχι ή στο έντερο
  • διατροφικά προβλήματα
  • μεγάλη συγκέντρωση μολύβδου στο αίμα όταν τρώνε πράγματα όπως χρώματα τοίχου
  • προβλήματα στα δόντια

Τι μπορεί όμως να προκαλέσει Pica σε παιδιά με αυτισμό ή άλλες αναπτυξιακές διαταραχές;

Η πιο συνηθισμένη αιτία είναι η αισθητηριακή ανατροφοδότηση. Τα παιδιά τρώνε ακατάλληλα πράγματα προκειμένου να νιώσουν αισθητηριακή ευχαρίστηση.

Κάποια παιδιά δεν μπορούν να διακρίνουν τί τρώγεται και τί δεν τρώγεται.

Υπάρχει περίπτωση να έχουν χαμηλά επίπεδα σιδήρου ή ψευδάργυρου. Σε αυτήν την περίπτωση μπορούμε να βοηθήσουμε με συμπληρώματα βιταμινών, πάντα μετά απο τις απαραίτητες ιατρικές εξετάσεις και με την καθοδήγηση του παιδιάτρου. Πρέπει να έχουμε υπόψη μας οτι η αντιμετώπιση της pica είναι επιτυχής όταν

  • Διενεργούνται ιατρικά τεστ προκειμένου να διερευνηθούν οι συγκεκριμένες διατροφικές ανάγκες του παιδιού.
  • Γίνονται συμπεριφορικές εκτιμήσεις απο ειδικούς ψυχικής υγείας. Οι εκτιμήσεις αυτές  μπορούν να βοηθήσουν στην κατανόηση της pica και στην υιοθέτηση των κατάλληλων παρεμβάσεων.

Ενδείξεις pica

  • Βάζει συχνά μικρά αντικείμενα στο στόμα του
  • Οι εκπαιδευτικοί ή οι άνθρωποι που προσέχουν το παιδί στο σπίτι εκφράζουν ανησυχίες για pica.
  • Δεν μπορεί να ξεχωρίσει αυτό που τρώγεται απο αυτό που δεν τρώγεται
  • Βρίσκουμε αντικείμενα (που δεν τρώγονται) στις κενώσεις του.
  • Ψάχνει να βρει αντικείμενα για να βάλει στο στόμα
  • Τρώει φαγητό από το πάτωμα ή απο τα σκουπίδια

Εκτός απο το να απευθυνθούμε στο παιδίατρο και στον ειδικό θεραπευτή του παιδιού μας προκειμένου να συνεργαστούμε σαν ομάδα για την αντιμετώπιση της pica, είναι καλό να γνωρίζουμε κάποιες παρεμβάσεις που μπορούμε σαν οικογένεια να κάνουμε στο σπίτι.

  • Κρατάμε μια λίστα των αντικειμένων που το παιδί βάζει στο στόμα του. Μοιραζόμαστε αυτήν την λίστα με τον παιδίατρο, τους εκπαιδευτικούς και τους θεραπευτές.
  • Κρατάμε ένα ημερολόγιο συμπεριφοράς pica. Έτσι μπορούμε να κατανοήσουμε την συχνότητα της συμπεριφοράς.
  • Κρατάμε μια λίστα με τα μέρη αλλά και με τις καταστάσεις όπου το παιδί βάζει αντικείμενα στο στόμα του, έτσι ώστε να διερευνήσουμε αν κάτι του προκαλεί άγχος ή αισθητηρικό φόρτο
  • Προσπαθούμε να απομακρύνουμε τα αντικείμενα που βάζει στο στόμα του απο το οπτικό του πεδίο. Σκουπίζουμε συχνά, εφόσον επιλέγει να βάζει στο στόμα του σκόνη και τρίχες.
  • Εμπλουτίζουμε το περιβάλλον του παιδιού με δραστηριότητες και πράγματα που του αρέσουν και το απομακρύνουν απο συμπεριφορές pica.
  • Σε συνεργασία με τον θεραπευτή διδάσκουμε δεξιότητες για την επίγνωση κινδύνου, καθώς και τί τρώγεται και τί οχι.

Και κάποιες πιο πρακτικές ιδέες…

  • Εμποδίζουμε

Αυτό γίνεται όταν βάζουμε το χέρι μας επάνω στο χέρι του παιδιού την στιγμή που ετοιμάζεται να βάλει το αντικείμενο στο στόμα του (το μπλοκάρουμε). Είναι σημαντικό πώς και πότε βάζουμε το εμπόδιο. Αυτό θα πρέπει να γίνει μόλις ετοιμάζεται να εκδηλωθεί η συμπεριφορά, με ηρεμία, σταθερότητα και αποφασιστικότητα. Χρησιμοποιούμε όσο το δυνατόν λιγότερη δύναμη.  Ο τρόπος αυτός είναι σε πολλές περιπτώσεις αποτελεσματικός, όμως σε περίπτωση που το παιδί εκδηλώσει έκρηξη θυμού (ιδιαίτερα στην αρχή), συζητούμε με τον θεραπευτή τον χειρισμό της συγκεκριμένης παρέμβασης.

  • Ανάπτυξη δεξιοτήτων

Μαθαίνουμε στο παιδί να ξεχωρίζει βρώσιμα από μη βρώσιμα αντικείμενα. Μπορούμε να ζητήσουμε από το παιδί να καθήσει στο τραπέζι και να βάλουμε μπροστά του το πιάτο του, επάνω σε ένα όμορφο σουπλά. Βάζουμε στο τραπέζι κάποια απο τα αντικείμενα που συνηθίζει να βάζει στο στόμα. Βάζουμε στο πιάτο ένα αγαπημένο του φαγητό. Επιβραβεύουμε το παιδί όταν φάει το φαγητό του και δεν βάλει τα αντικείμενα pica στο στόμα του (discrimination training).

  • Συχνά σνακς

Έχουμε διαθέσιμο ένα σνακ σε προγραμματισμένη βάση (πχ κάθε 1 ώρα). Λέμε στο παιδί οτι μπορεί να φάει το σνακ, χωρίς να το πιέσουμε να το φάει. Έτσι πιο συχνά διαθέσιμα σνακς δίνουν στο παιδί περισσότερες επιλογές από το να φάει ενα ανεπιθύμητο αντικείμενο.

  • Επιβράβευση

Επιβραβεύουμε με ένα παιχνίδι στις περιπτώσεις που το παιδί δεν βάλει στο στόμα του ένα ανεπιθύμητο αντικείμενο για μεγάλο διάστημα μέσα στην ημέρα.

  • Ανάπτυξη θετικών συμπεριφορών

Του μαθαίνουμε συμπεριφορές όπως το να πάρει ένα αντικείμενο pica και να το πετάξει στα σκουπίδια ή να το επιστρέψει στην θέση του.

Το κείμενο αυτό έχει ενημερωτικό χαρακτήρα. Είναι αναγκαίο οι προτεινόμενες παρεμβάσεις να γίνονται πάντα σε συννενόηση με τον θεραπευτή. Σε σοβαρότερες περιπτώσεις pica η παρέμβαση γίνεται αποκλειστικά από τον  θεραπευτή και συνεχίζει στο οικογενειακό πλαίσιο με την καθοδήγησή του.

Οι συγκεκριμένες προτάσεις έχουν συμπεριφορικό χαρακτήρα ο οποίος είναι θεμιτός σε καταστάσεις όπου χρείαζονται άμεσες παρεμβάσεις και λύσεις. Είναι σημαντικό όμως να μην απομονώνουμε τον συμπεριφορικό τους χαρακτήρα και να τις εντάσσουμε σε ένα πιο ευέλικτο πλαίσιο, όπου στο κέντρο θα παραμένει το παιδί και όχι η εξάλειψη της συμπεριφοράς του.

Πηγές:

https://www.autism.org.uk/

https://www.autismspeaks.org/

Μερικές σκέψεις για τον θεραπευτή με αφορμή το post μιας μητέρας…

θεραπεύω…

Σύμφωνα με το λεξικό του Τριανταφυλλίδη το ρήμα “θεραπεύω”έχει τις εξής  έννοιες:

1. γιατρεύω. α. απαλλάσσω έναν άνθρωπο ή ένα ζώο από μια ασθένεια, από μια βλάβη ή από μια ανωμαλία, τον επαναφέρω στη φυσιολογική κατάσταση, τον κάνω καλά. β. καταπολεμώ μια ασθένεια ή αποκαθιστώ μια βλάβη ή μια ανωμαλία του οργανισμού

 2. (μτφ.) α. διορθώνω ή αντιμετωπίζω β. ασχολούμαι συστηματικά με την τέχνη, τα γράμματα ή την επιστήμη

Εγώ, για την δική μου περίπτωση, θα προτιμήσω τον Κριαρά

 1. α. Υπηρετώ, περιποιούμαι β. φροντίζω, μεριμνώ γ. ευχαριστώ, ικανοποιώ, τέρπω δ.(μεταφ.) αναπτύσσω, καλλιεργώ

2. α. Βοηθώ, παραστέκομαι β. ικανοποιώ το αίτημα

3. α. Γιατρεύω άρρωστο β. περιθάλπω γ. παρηγορώ, ανακουφίζω δ. ησυχάζω, γαληνεύω

Ο Αυτισμός δεν είναι αρρώστια, δεν θεραπεύεται με την έννοια της γιατρειάς, της καταπολέμησης, της διόρθωσης ή της αποκατάστασης. Είναι πολλά και αντιφατικά. Ο Αυτισμός είναι μια  αναπτυξιακή διαταραχή που επηρεάζει δια βίου το άτομο, την οικογένειά του και τον κοινωνικό του κύκλο. Είναι μια διαφορετική προοπτική στις κοινωνικές σχέσεις, στο περιβάλλον, στις αισθήσεις, στα αντικείμενα. Είναι για τους “αιρετικούς” του χώρου μια άλλη κουλτούρα που πρέπει να είναι σεβαστή. Είναι για την πλειοψηφεία (θεραπευτών, γονιών) ένα πεδίο παρεμβάσεων, θεραπευτικής και παιδαγωγικής φύσης, προκειμένου το άτομο να προσαρμοστεί όσο το δυνατόν καλύτερα στις κοινωνικές συμβάσεις και απαιτήσεις.

Έτσι, η δουλειά του θεραπευτή γίνεται συνώνυμη με την δουλειά του γιατρού. Ο θεραπευτής “φοράει” την ιατρική μπλούζα προκειμένου να εξαλείψει, να διορθώσει, να απαλλάξει απο την ανωμαλία, να επαναφέρει στην φυσιολογική κατάσταση. Πώς όμως να ακούσεις αυτό που θέλεις να εξαλείψεις; πώς να αισθανθείς αυτό από το οποίο θέλεις να απαλλαγείς; πώς να αφουγκραστείς τις ανάγκες του ατόμου και της οικογένειάς του, όταν είσαι προσηλωμένος στην κατηγοριοποίηση και στην “γιατρειά”;

Μήπως θα πρέπει να ρίξουμε μια ματιά και σε άλλο λεξικό, για να επαναπροσδιορίσουμε τον ρόλο μας ως θεραπευτές; Μήπως θα ήταν καλό να δούμε την ουσία της ιδιότητάς μας; Κατ’ εμέ αυτή δεν είναι άλλη απο το να υπηρετήσουμε το αυτιστικό παιδί, να το περιποιηθούμε, να το φροντίσουμε, να το ευχαριστήσουμε γιατί έτσι μόνο θα το βοηθήσουμε να αναπτυχθεί. Από την άλλη, μην ξεχνάμε οτι η δουλειά μας δεν τελειώνει στο κλείσιμο της συνεδρίας…είμαστε θεραπευτές της οικογένειας. Και σύμφωνα πάλι με το λεξικό του Κριαρά, είμαστε αυτοί που θα της παρασταθούμε, θα την περιθάλψουμε, θα την παρηγορήσουμε, θα την ανακουφίσουμε και θα την γαληνέψουμε όσο μπορούμε.

Ας επιλέξουμε λοιπόν την προοπτική μας για τον Αυτισμό και ας επαναπροσδιορίσουμε τον ρόλο μας ως θεραπευτές ανάλογα με το πού θέλουμε να κοιτάξουμε…

https://themighty.com/2018/09/letter-therapists-autism-spectrum/

 

 

 

Μια σημαντική διάκριση για το “Αυγό”…

Ήμουν σε μια λίγο μίζερη september mood όπου κάπου εκεί ξυπνούν σκέψεις για μεγαλεπήβολα και άκρως δαπανηρά σχέδια (που βέβαια πάντα στο τέλος αναιρούνται). Μήπως χρειαζόμαστε δεύτερο αυτοκίνητο, ναι βεβαίως το χρειαζόμαστε,  αλλά πώς;;; μήπως είναι καιρός να αλλάξουμε σπίτι; βλέπεις τις αγγελίες και σε πιάνει ψυχοπλάκωση, κατήφεια και το συναίσθημα της μιζέριας γιγαντώνεται! Με κολλημένη την μούρη στον υπολογιστή λοιπόν και στις διαφόρων ειδών αγγελίες του, σκάει ένα tag. Ένα tag από την διευθύντρια του περιοδικού Ταλκ, Πελιώ Παπαδιά!

Το “Αυγό” με λόγια δικά μου και εικόνες του Νικόλα Ανδρικόπουλου, επιλέχθηκε ανάμεσα σε εκατοντάδες βιβλία για να περιληφθεί στον κατάλογο των καλύτερων βιβλίων για νέους με αναπηρία που εκδίδει η IBBY με επιμέλεια της Toronto Library. Ορίστε; Αλήθεια λέει; Κοίτα να δεις! Ο Βίκτωρας με το δικό του μοναδικό ταμπεραμέντο και την μαγική αποτύπωση από τον Νικόλα κατάφερε να αγγίξει και να συγκινήσει τον μακρινό Καναδά.

Ευχαριστώ ακόμη μια φορά την Έλενα Πατάκη και τον Γιώργο Πετρούλια για την εμπιστοσύνη που έδειξαν σε ένα κείμενο 2 δακτυλογραφημένων σελίδων, βαλμένο όπως όπως σε έναν μικρό φάκελο και σταλμένο με περίσσιο θάρρος και μπόλικη άγνοια από την Θεσσαλονίκη, τον εκδοτικό οίκο Πατάκη για την πανέμορφη υλοποίηση και βέβαια τον Νικόλα Ανδρικόπουλο που με τις ζωγραφιές του, του φύσηξε ζωή.

http://www.talcmag.gr/vivlio/to-avgo-outstanding-books-for-young-people-with-disabilities-2017/

Ο πλήρης κατάλογος της IBBY: http://bit.ly/2xMBvf9 («Το Αυγό»: αριθμός καταλόγου 27, σελίδα pdf 22, εντύπου 42)
Το βιβλίο στη Σχολική Βιβλιοθήκη: http://bit.ly/2xxH01O
Απόσπασμα: http://bit.ly/2iGyIBk

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ :
Εμπειρίες από την εκπαίδευση και συνεκπαίδευση μαθητών που ανήκουν στο αυτιστικό φάσμα
του Παναή Κασσιανού, Προϊστάμενου Διεύθυνσης Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης στο Υπουργείο Παιδείας, Έρευνας και Θρησκευμάτων.
http://www.patakis.gr/images/files/22575.pdf

Αυτισμός και προβλήματα ύπνου

Τα προβλήματα στο ύπνο είναι ένα αρκετά συχνό φαινόμενο στα παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα του Αυτισμού. Οι  θεραπευτικές όμως παρεμβάσεις και η αντιμετώπιση  είναι εξαιρετικά δύσκολες καθώς η  παθοφυσιολογία του Αυτισμού καθώς και τα προβλήματα που συνδέονται με τον ύπνο δεν έχουν πλήρως διερευνηθεί.

Σύμφωνα με πρόσφατες έρευνες η συχνότητα προβλημάτων στο ύπνο για τα παιδιά με αυτισμό είναι 87% (Liu et al., 2006), ενώ 57.6% των οικογενειών παιδιών με αυτισμό ανέφεραν προβλήματα στον ύπνο σε σύγκριση με 12.5% οικογενειών τυπικά αναπτυσσόμενων παιδιών (Souders et al., 2009).

Τα προβλήματα που συνήθως αναφέρονται έχουν να κάνουν με :

  1. αργοπορία στον ύπνο.
  2. μειωμένη απόδοση ύπνου.
  3. δυσκολία στην διατήρηση του ύπνου κατά την διάρκεια της νύχτας με μεγάλα σε διάρκεια ξυπνήματα.
  4. μειωμένη διάρκεια ύπνου.

Είναι βέβαια αναμενόμενο τα προβλήματα ύπνου των παιδιών με αυτισμό να επηρεάζουν άμεσα τις οικογένειές τους. Οι οικογένειες παιδιών με αυτισμό και προβλήματα ύπνου παρουσιάζουν χαμηλή ποιότητα και ποσότητα ύπνου και επακόλουθα υψηλά επίπεδα άγχους . H ποιότητα ζωής τους λοιπόν επηρεάζεται άμεσα και δραματικά.

Αυτά όμως που επηρεάζονται άμεσα απο τα προβλήματα ύπνου τους είναι τα ίδια τα παιδιά με αυτισμό. Η προσοχή και οι εκτελεστικές λειτουργίες είναι τομείς που οι διαταραχές ύπνου επηρεάζουν ιδιαίτερα . Αν δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα οι δυσκολίες αυτές δρουν σωρευτικά και μπορούν να οδηγήσουν σε αγχώδεις διαταραχές αλλά και σε προβλήματα συμπεριφοράς καθώς εντείνουν τις ήδη υπάρχουσες δυσκολίες στην αλληλεπίδραση και την επικοινωνία.

Η διαχείριση των προβλημάτων ύπνου στα παιδιά με αυτισμό είναι ιδιαίτερα δύσκολη για γονείς και θεραπευτές. Η έλλειψη επιστημονικής γνώσης σχετικά με τις αιτίες που προκαλούν τις διαταραχές αυτές, κάνουν την αντιμετώπισή τους ακόμη πιο πολύπλοκη. Ας δούμε παρακάτω μερικές παρεμβάσεις που μπορούν να γίνουν από τους γονείς με την καθοδήγηση των θεραπευτών του παιδιού τους και αφορούν στην υγιεινή του ύπνου.

Υγιεινή Ύπνου

Ο όρος “υγιεινή” στην περίπτωση αντιμετώπισης διαταραχών του ύπνου, δεν συνδέεται βέβαια με την καθαριότητα . Περιλαμβάνει:

1.  την βελτίωση του χρονοδιαγράμματος του ύπνου,

2. τη δημιουργία ρουτινών για την ώρα του ύπνου,

3. την μείωση πολλαπλών ερεθισμάτων και

4. γενικότερα την βελτίωση του περιβάλλοντος ύπνου του παιδιού (Jan et al., 2008, Vriend et al., 2011).

Συγκεκριμένα,  μερικές αλλαγές στις συνήθειες υγιεινής ύπνου μπορούν να εξασφαλίσουν καλύτερο ύπνο στο παιδί με αυτισμό.

  1. το περιβάλλον του ύπνου Το δωμάτιο του παιδιού θα πρέπει να είναι σκοτεινό, ήσυχο και δροσερό. Καθώς τα παιδιά με αυτισμό έχουν σε πολλές περιπτώσεις αισθητηριακές ευαισθησίες, το περιβάλλον θα πρέπει να είναι σχετικά προσαρμοσμένο.
  2. ρουτίνες για την ώρα του ύπνου Η ρουτίνες αυτές θα πρέπει να είναι αναμενόμενες, σύντομες (20-30 λεπτά) και να περιλαμβάνουν χαλαρωτικές δραστηριότητες όπως, το διάβασμα μιας αγαπημένης ιστορίας ή χαλαρωτική μουσική. Καλό είναι να έχουμε απομακρύνει από το δωμάτιο κάθε ηλεκτρονική συσκευή.
  3. χρονοδιάγραμμα ύπνου και ξυπνήματος Θα πρέπει να τηρούνται αυστηρά οι ώρες ύπνου και ξυπνήματος ακόμη και το σαββατοκύριακο. Η σταθερότητα και η προβλεψιμότητα είναι απαραίτητες έννοιες για το αυτιστικό παιδί γιατί του δημιουργούν ασφάλεια.
  4. το παιδί είναι καλό να κοιμάται μόνο του Είναι πολύ σημαντικό για το παιδί να μάθει να κοιμάται χωρίς την παρουσία ενός γονέα. Όλοι μας μπορούμε να ξυπνήσουμε το βράδυ αλλά γρήγορα προσαρμοζόμαστε και ξανα-κοιμόμαστε. Έτσι εάν το παιδί χρειάζεται έναν γονέα προκειμένου να κοιμηθεί, θα τον χρειαστεί και πάλι στα νυχτερινά του ξυπνήματα.
  5. ήπια άσκηση Η σωματική άσκηση κατά την διάρκεια της ημέρας συμβάλει σε έναν πιο βαθύ ύπνο. Θα πρέπει όμως να είμαστε προσεκτικοί ώστε η άσκηση να μην γίνεται κοντά στην ώρα του ύπνου καθώς σε αυτήν την περίπτωση το παιδί θα βρίσκεται σε ένταση.
  6. αποφυγή καφεΐνης Είναι καλό να αποφεύγουμε την καφεΐνη όταν πλησιάζει η ώρα του ύπνου. Η καφεΐνη δεν βρίσκεται μόνο στον καφέ, αλλά και στο τσάι, την σοκολάτα και σε κάποια ανθρακούχα ροφήματα.

Έτσι λοιπόν, είναι θεμιτό οι γονείς να διαμορφώσουν και να διατηρήσουν καινούργιες συνήθειες για την ώρα του ύπνου. Η πειθαρχία και η συνέπεια είναι βασικά στοιχεία στην εκτέλεση αυτών των νέων συνηθειών. Οι γονείς ενός παιδιού με αυτισμό και προβλήματα ύπνου είναι ιδιαίτερα επιβαρυμένοι και κουρασμένοι συναισθηματικά και πολλές φορές η τήρηση από μέρους τους ενός αυστηρού χρονοδιαγράμματος γίνεται πολύ δύσκολη υπόθεση. Χρειάζεται να δώσουν χρόνο στον εαυτό τους και να συνεργάζονται στενά με τους θεραπευτές του παιδιού τους προκειμένου να δουν θετικά αποτελέσματα στην ποιότητα του ύπνου του  και κατά συνέπεια στην ποιότητα ζωής της οικογένειά τους.

Στον παρακάτω σύνδεσμο θα διαβάσετε την ιστορία μιας μητέρας παιδιού με αυτισμό σχετικά με τα προβλήματα ύπνου που ο γιος της αντιμετωπίζει.

https://themighty.com/2016/07/helping-our-son-on-the-autism-spectrum-to-sleep-at-night/

Πηγές:

https://www.autismspeaks.org/family-services/health-and-wellness/sleep

http://www.medscape.com/viewarticle/871443

Jan, J.E., Owens, J.A., Weiss, M.D., Johnson, K.P., Wasdell, M.B., Freeman, R.D., & Ipsiroglu, O.S. (2008). Sleep hygiene for children with neurodevelopmental disabilities. Pediatrics, 122(6), 1343–1350.

Liu, X., Hubbard, J.A., Fabes, R.A., & Adam, J.B. (2006). Sleep disturbances and correlates of children with autism spectrum disorders. Child Psychiatry and Human Development, 37(2), 179–91.

Souders, M.C., Mason, T.B., Valladares, O., Bucan, M., Levy, S., Mandell, D.S., hellip; Pinto-Martin, J. (2009). Sleep behaviors and sleep quality in children with autism spectrum disorders. Sleep, 32(12), 1566–1578.

Πρώιμη Κοινωνική Παρέμβαση βασισμένη στο project PACT (Pre-school Autism Communication Trial)

Η μέθοδος PACT είναι μία θεραπευτική παρέμβαση που σχεδιάστηκε από ερευνητές των Πανεπιστημίων Manchester και Newcastle σε συνεργασία με  Ινστιτούτα και Κλινικές. Πρόκειται για μία προσέγγιση με ισχυρό θεωρητικό υπόβαθρο που έχει στο κέντρο της την δυάδα γονιού-παιδιού. Ο γονιός παίρνει δηλαδή τον ρόλο του θεραπευτή προκειμένου να ενισχύσει τις κοινωνικές δεξιότητες του παιδιού του. Οι επιστημονικές αρχές του PACT βασίζονται σε έρευνες  που έχουν γίνει στα πεδία της προ-γλωσσικής κατάκτησης, της ανάπτυξης του λόγου και της πραγματολογίας και απευθύνεται σε παιδιά με διαταραχές στην ανάπτυξη του λόγου. Οι παρεμβάσεις γίνονται στους τομείς της μοιρασμένης προσοχής, της προφορικής κατανόησης και της λειτουργικής (με πρόθεση) επικοινωνίας.

Η λογική του PACT βασίζεται σε αποτελέσματα ερευνών που δείχνουν ότι τα παιδιά με ΔΑΦ (Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος) χρειάζονται ένα είδος αλληλεπίδρασης προσαρμοσμένο στο δικό τους ιδιαίτερο στυλ κοινωνικής επικοινωνίας. Η παρέμβαση έγινε σε παιδιά με τυπικό αυτισμό τύπου Kanner όμως έχει σχεδιαστεί για όλα τα μικρά παιδιά (2-6 χρόνων) που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού, είτε βρίσκονται σε προ-γλωσσικό στάδιο, είτε στα αρχικά στάδια ανάπτυξης του λόγου.

Στόχος του συγκεκριμένου προγράμματος είναι να αλλάξει την αλληλεπίδραση στην δυάδα γονιός- παιδί προκειμένου να βελτιωθεί η επικοινωνιακή ικανότητα του παιδιού.  Η εκπαίδευση των γονιών στην μέθοδο PACT γίνεται από ειδικευμένους λογοθεραπευτές και ενθαρρύνει τους γονείς να εφαρμόσουν τον τρόπο αλληλεπίδρασης που τους προτείνεται, στο παιχνίδι και σε άλλες δραστηριότητες με το παιδί τους στο σπίτι.

Σχετικά με την διάρκεια των αποτελεσμάτων της μεθόδου PACT, ομάδα ερευνητών του Kings College, Λονδίνο, μελέτησε την ύπαρξη ή μη μακροχρόνιας επίδρασης στα αυτιστικά συμπτώματα  καθώς και την ύπαρξη ή μη συνεχούς επίδρασης στην αλληλεπίδραση γονιού-παιδιού.

121 από τους 152 συμμετέχοντες πήραν μέρος, μετά την παρέμβαση,  σε συνεχή αξιολόγηση με διάρκεια 82 μηνών. Σύμφωνα με τo εργαλείο Autism Diagnostic Observation Schedule, υπήρξε βελτίωση  0.64 ακριβώς μετά την παρέμβαση και 0.70 στην συνέχεια, αποτέλεσμα που δείχνει μια γενικότερη μείωση στην σοβαρότητα των αυτιστικών συμπτωμάτων όχι μόνο κατά τη διάρκεια της παρέμβασης αλλά και κατά την περίοδο που την ακολούθησε.

Υπήρξαν επίσης ποιοτικές διαφορές στις μετρήσεις που έγιναν σχετικά με τις πρωτοβουλίες των παιδιών προκειμένου να αλληλεπιδράσουν, δεν υπήρξαν όμως διαφορές στο επίπεδο του λόγου κατά την περίοδο που ακολούθησε της παρέμβασης. Οι ερευνητές κατέληξαν στο ότι πρώτη φορά εμφανίζεται μακράς διάρκειας μείωση των αυτιστικών χαρακτηριστικών σε πρώιμη παρέμβαση που αφορά στο αυτιστικό φάσμα.

Τα αποτελέσματα αυτά είναι ιδιαίτερα ενθαρρυντικά τόσο για τις οικογένειες που επηρεάζονται από αυτισμό, όσο και για τους κλινικούς θεραπευτές  και ερευνητές. Οι πολύ θετικές αλλαγές που φαίνεται ότι φέρνει η μέθοδος PACT στα αυτιστικά συμπτώματα και στην ποιότητα επικοινωνίας μεταξύ της οικογένειας και του αυτιστικού παιδιού, δίνει ελπίδες για την κατανόηση της αιτιολογίας του αυτισμού και την πλαστικότητα του εγκεφάλου και υπογραμμίζει για ακόμη μια φορά την σημασία της πρώιμης κοινωνικής παρέμβασης.

Πηγές:

http://research.bmh.manchester.ac.uk/pact/about/

http://www.medscape.com/viewarticle/876485

Έγκαιρη διάγνωση. “Πότε θα πρέπει να μιλήσω σε ειδικό; και από πού να ξεκινήσω;”

Μια από τις πιο συνηθισμένες ερωτήσεις που δέχομαι στα χρόνια της εμπειρίας μου είναι: “Μπορεί ο Αυτισμός να εντοπιστεί από την γέννηση ή με προγεννητικό έλεγχο;”

 Ο Αυτισμός, εάν υποθέσουμε ότι υπάρχει ως πιθανότητα από την γέννηση, ή ακόμη και από τη σύλληψη του παιδιού, δεν μπορεί να φανεί ως σύνολο ειδικών συμπεριφορών, προτού το παιδί φτάσει στην ηλικία όπου εκφράζονται φυσιολογικά οι γνωστικές του ικανότητες. Αυτή η ηλικία ποικίλει από 18 μηνών ως 3 ετών -ανάλογα με τους θεωρητικούς- και είναι η ηλικία όπου κατασκευάζεται μια «θεωρία του νου» του εαυτού του και του άλλου. Είναι δηλαδή η ηλικία όπου αναπτύσσεται η ικανότητα να αναπαρασταθούν οι ψυχικές καταστάσεις του άλλου και να αποδοθούν στον άλλο προθέσεις και επιθυμίες.Η διάγνωση του Αυτισμού γίνεται συνήθως στα 2.5-3 χρόνια, καθώς τότε οι γονείς αρχίζουν να αντιλαμβάνονται ότι υπάρχουν προβλήματα στην φυσιολογική γνωστική και ψυχολογική ανάπτυξη του παιδιού.

Είναι αδιαμφισβήτητο ότι τα πρώτα χρόνια ενός μωρού στην οικογένεια, συνοδεύονται από ευτυχισμένες στιγμές, πολλή χαρά και προσμονή για την εξέλιξή του. Οι γονείς παρατηρούν συμπεριφορές και χαρακτηριστικά της εξέλιξης, όπως ο λόγος, και τις περισσότερες φορές  τα αποδίδουν ελλείψεις στην ιδιαίτερη προσωπικότητα του βρέφους ή του νηπίου, σε χαρακτηριστικά προγόνων (δικά τους, παππούς, γιαγιά) και συγγενών: “και ο μπαμπάς του αργά μίλησε, δεν πειράζει”.

Στην σύγχρονη όμως εποχή, με τον αυτισμό να έχει αναγνωριστεί ως κατηγορία και να κάνει πλέον έντονη την παρουσία του ως αναπτυξιακή διαταραχή, η πρόληψη είναι σημαντική και αναγκαία. Η λέξη κλειδί εδώ είναι η παρατήρηση. Ας παρατηρήσουμε το βρέφος μας, χωρίς άγχος και πανικό και ας είμαστε έτοιμοι να απευθυνθούμε σε ειδικούς, ξεκινώντας από τον παιδίατρο. Continue reading

Το Αυγό του Αυτισμού. Κοιτάζοντας μέσα από την χαραμάδα.

Ίσως κάποιοι από εσάς γνωρίζετε την ιστορία του Βίκτωρα, του ήρωα του Αυγού. Ο Βίκτωρας είναι ένα παράξενο παιδί, που δεν μιλάει, τον ενοχλούν οι δυνατοί ήχοι και κάποια χτυπητά χρώματα και του αρέσει να στριφογυρίζει με τις ώρες έναν σπάγκο. Και όλα αυτά γιατί ζει μέσα σε ένα Αυγό. Ένα Αυγό που για εμένα σηματοδοτεί την μήτρα. Όπου ο Βίκτωρας αισθάνεται προστασία, ασφάλεια, δημιουργεί έναν ολόκληρο δικό του κόσμο, όμως αφήνει απέξω όλους εμάς τους υπόλοιπους! Το Αυγό του Βίκτωρα έχει και τσόφλι! Και σε αυτό το μικρό άρθρο θα προσπαθήσω να ανοίξω μια χαραμάδα σε αυτό το τσόφλι, για να δούμε τι υπάρχει μέσα!

Continue reading